Хоча багато людей асоціюють 14 лютого з Днем святого Валентина, ця дата також присвячена чомусь набагато глибшому: Міжнародний день боротьби з вродженими вадами серцяДень підвищення обізнаності про ці серцеві захворювання. підтримка сімей І пам’ятайте, що за кожним діагнозом стоїть дитина, мати, батько та ціла мережа фахівців, які борються за кожне серцебиття.
Серце є одним із перші органи, що починають функціонувати у наших тілах. Протягом перших тижнів ембріонального розвитку формуються структури, які дадуть початок серцю плода, і до 4 тиждень вагітності (приблизно 6-й тиждень, якщо рахувати від першого дня останньої менструації), серце починає бити перекачувати кров через рудиментарну кровоносну систему. Саме в цьому делікатному процесі формування з різних причин можуть виникати вроджені вади серця.
Що таке вроджені вади серця та чому вони виникають?
Вроджена вада серця є група захворювань або вад розвитку спричинені змінами в анатомії серця, що виникають внаслідок дефекти формування в ембріональний періодЦі зміни можуть вплинути на деякі з чотири камери серцядо перегородки що їх розділяють, до клапани або на зони виходу від серця до великих судин. У деяких випадках точна причина невідомо і зазвичай це багатофакторно.
Вроджений порок серця вважається найчастіша вроджена патологіяУ таких країнах, як Іспанія, за оцінками, вони впливають приблизно 8-9 з кожних 1.000 живонароджених. Це приблизно тисячі немовлят щороку з деякими типами вроджених вад серця, від легких форм до дуже складних, що потребують раннього втручання.
Іноді Діагноз ставиться на пренатальному етапі.Тому багато сімей шукають ресурси для зв'язатися з дитиною до народженняУльтразвукове дослідження, що проводиться у другому триместрі (близько 20-го тижня), детально досліджує серце плода, виявляючи аномалії в його структурі та функції. Пізніше, під час ультразвукового дослідження у третьому триместрі (близько 32-го тижня), серце повторно оцінюється для підтвердження його розвитку або виявлення будь-яких аномалій на пізніх стадіях.
Проте, Не всі вроджені вади серця легко виявити за допомогою ультразвукового дослідження.Деякі залишаються непоміченими під час вагітності та Вони проявляються після народження з такими ознаками, як утруднене дихання, ціаноз (синюшне знебарвлення губ або пальців), поганий набір ваги або надмірна втома під час грудного вигодовування.
Крім того, зараз відомо, що Не всі вроджені вади серця повністю проявляються при народженні.У певних випадках те, що існує від народження, є схильність розвинути цю хворобу серця, яка може проявитися через дні, тижні, місяці або навіть роки. Незважаючи на це, її походження залишається вродженим, тобто пов'язаним з періодом формування серця.
Види вроджених вад серця
Вони існують навколо 50 різних типів вроджених вад серцяДеякі з них настільки легкі, що не викликають жодних симптомів, і не потребують специфічного лікування, окрім звичайних оглядів, тоді як інші можуть бути серйозними та потребують хірургічного втручання протягом перших кількох тижнів життя або навіть послідовні втручання протягом дитинства чи дорослого віку.
Загалом, вроджені вади серця зазвичай класифікуються за тип зміни які вони виробляють в обігу:
- Короткі замикання зліва направотрапляється аномальний кровотік з великого кола кровообігу (ліва частина серця) до легеневого кола кровообігу (права частина). До них належать такі дефекти, як міжпередсердний зв'язок, то дефект міжшлуночкової перегородки або відкрита артеріальна протокаВони можуть спричинити перевантаження кровотоку в легенях і, якщо їх не лікувати, призвести до серцевої недостатності або легеневої гіпертензії.
- Обструктивні ураження: ускладнити кровотік від камер серця до великих судин. Серед них аортальний стеноз, то легеневий стеноз O коарктація аортиЗалежно від тяжкості, вони можуть викликати шуми, виражену втому, біль у грудях або непритомність.
- Ціанотична вроджена вада серця: запобігти адекватне насичення крові киснем який досягає тканин, викликаючи ціаноз (синюшне знебарвлення губ, нігтів або шкіри). Серед найчастіших є транспозиція великих судин, то Тетралогія Фалло і Аномалія ЕбштейнаЗазвичай вони потребують ретельного спостереження та часто однієї або кількох операцій.
Через цей широкий спектр ситуацій, Симптоми дуже мінливіВід дітей, які роками залишаються безсимптомними, до немовлят, у яких спостерігається важкі симптоми з народження і потребують ранньої хірургічної корекції.
Захворювання серця слід підозрювати, якщо з'являються такі ознаки, як: Утруднене дихання, сильна втома, поганий набір ваги, надмірне потовиділення під час їжі, ціаноз або помітні шуми в серціОднак, варто пам'ятати, що Не всі шуми в серці свідчать про захворювання серця.Є так звані функціональні або нешкідливі шуми, які з'являються у здорових серцях і не мають негативних наслідків.
Завдяки діагностичним та хірургічним досягненням, сьогодні Переважна більшість дітей з вродженими вадами серця досягають дорослого вікуКілька десятиліть тому лише невеликий відсоток досягав цього; зараз у багатьох країнах, Близько 90% уражених дітей доживають до дорослого вікуз постійно покращуваною якістю життя.
Як їх діагностують і чому раннє виявлення так важливе?
El рання діагностика Історія вроджених вад серця є ключовою для планування пологів, організації лікування та покращити прогноз для дитиниЇх використовують дедалі більше. неінвазивні методи як під час вагітності, так і після пологів.
Під час вагітності, детальне УЗД плода Це основний інструмент. У деяких центрах проводяться специфічні дослідження серця плода (ехокардіографія плода), особливо якщо є фактори ризику такі як сімейний анамнез, певні захворювання матері або аномалії, виявлені на попередніх ультразвукових дослідженнях.
Після народження спеціаліст може використовувати різні тести:
- Повне фізичне обстеження, прослуховування серця на наявність шумів, аритмій чи інших ознак.
- Електрокардіограма, який реєструє електричну активність серця та може показувати порушення ритму або провідності.
- Рентген грудної клітки, корисний для оцінки розміру серця та легеневого кровообігу.
- Ехокардіографія, фундаментальний тест, який дозволяє детально візуалізувати структури серця та оцінити тяжкість більшості серцевих захворювань.
- Cateterismo cardíacoзарезервовано для певних випадків. Це дозволяє вимірювати тиск у серці, краще визначати анатомію і навіть для лікування деяких захворювань перкутанним шляхом без необхідності відкритого хірургічного втручання.
Хоча мати забезпечує кисень і поживні речовини, поки плід ще знаходиться всередині матки, багато травм ще не проявляються, виявити хвороби серця до народження Це дає час на підготовку всього: вибору правильної лікарні, організації медичної команди та планування можливого раннього втручання. Навіть у невеликій кількості випадків, Внутрішньоматкові процедури можуть бути виконані для покращення стану серця перед пологами.
Після народження, спостереження за немовлятами з факторами ризику (через сімейний анамнез, генетичні захворювання або пренатальну підозру) допомагає уникнути ігнорування серцевих захворювань, які спочатку можуть бути безсимптомними, але з часом проявлятимуться.
Причини, фактори ризику та можливості профілактики
Вроджені вади серця виникають під час ембріональний розвиток серцяУ більшості випадків йдеться про наступне: численні генетичні та екологічні факториІ важко точно визначити причину. Навіть попри це, деякі фактори, що підвищують ризик, відомі.
Серед причини а також такі фактори, як:
- Генетичні факториДеякі захворювання серця пов'язані з зміни в одному або кількох генахУ невеликій кількості випадків успадкування є аутосомно-домінантним, що означає, що один з батьків може передати цю ознаку своєму потомству. Це також пов'язано з генетичні синдроми як Синдром Дауна або Синдром Тернера, де ризик вроджених вад серця значно вищий.
- Фактори навколишнього середовищаВплив певних речовин під час вагітності токсичні речовиниІнфекції або ліки можуть перешкоджати формуванню серця плода. Приклади включають краснуха у матері, погано контрольований діабет, споживання алкоголь, тютюн або інші наркотики або певні ліки, протипоказані під час вагітності.
- Хромосомні аномалії майбутньої дитини, що може вплинути на розвиток багатьох органів, включаючи серце.
- Вік батьківяк у дуже молодому, так і в більш похилому віці, що в деяких випадках може бути пов'язано з дещо вищим ризиком.
- Вплив забруднюючих речовин Під час вагітності фактором може бути вплив високих доз радіації, важких металів, деяких пестицидів або високих концентрацій ретиноїдів. У багатьох випадках підозрюється вплив речовин, які ще не ідентифіковані.
Навіть з цими даними, у У переважній більшості вроджених вад серця єдина причина не встановлена., і ймовірність того, що це станеться знову в іншої дитини, зазвичай відносно низька (часто від 3% до 5%, хоча вона може змінюватися залежно від типу захворювання серця).
Що стосується профілактикаНе завжди можливо запобігти вродженим вадам серця, але можливо зменшити деякі фактори ризику:
- Уникайте вживання алкоголю, тютюну та наркотиків під час вагітності та на стадії до зачаття.
- Здійснювати належний контроль хронічних захворювань матері таких як діабет, консультації з медичною командою до та під час вагітності.
- Завжди консультуйтеся з медичним працівником, перш ніж приймати будь-які ліки чи добавки., включаючи рослинні препарати, щоб забезпечити їхню безпеку під час вагітності.
- Відвідуйте планові огляди під час вагітностіякі дозволяють виявляти фактори ризику та планувати більш детальні дослідження за необхідності.
- Спостерігайте за розвитком новонародженого розумним чином.звернення до педіатра, якщо з’являються симптоми, що свідчать про захворювання серця (сильна втома під час їжі, задишка, ціаноз, поганий набір ваги, надмірне потовиділення).
Лікування та прогноз: досягнення, що змінюють життя
El лікування Ступінь тяжкості вроджених вад серця залежить від типу вади розвитку, її тяжкості та загального стану здоров'я дитини. У деяких випадках лікування достатньо. періодичні перевірки стежити за еволюцією, тоді як в інших це буде необхідно медикаментозне лікування, катетеризація або хірургічне втручання.
Серед терапевтичні варіанти входять:
- ФармакотерапіяДеякі ліки допомагають покращити функцію серцяВони використовуються для контролю легеневого тиску або лікування аритмій. Зазвичай їх застосовують як допоміжні засоби, поки визначається остаточна стратегія, або коли захворювання серця легке.
- Операція на серціПри багатьох захворюваннях серця методом вибору є хірургічна корекція. У деяких випадках... одноразове втручання що стабільно виправляє зміну. В інших випадках, особливо при складних захворюваннях серця, вони можуть бути необхідними кілька поетапних операцій протягом усього дитинства.
- Процедури катетеризаціїЗавдяки технологічному прогресу сьогодні це можливо відключати комунікації, розширювати клапани або встановлювати пристрої Це робиться шляхом проколу шкіри та введення катетерів до серця без необхідності відкритої операції. Це скорочує час відновлення та утворення рубців.
Після операції багато пацієнтів Вони залишаються повністю безсимптомними роками та ведуть життя, дуже схоже на життя населення загалом. Однак вроджені вади серця в більшості випадків вважаються хронічний станТому вкрай важливо підтримувати регулярні кардіологічні огляди, принаймні раз на рік або за призначенням спеціаліста, для своєчасного виявлення та лікування можливих еволюційних ускладнень.
Досягнення в ранній діагностиці, хірургічних методах та спеціалізованому спостереженні зробили можливим те, що сьогодні глобальне виживання становить близько 90%Це призвело до збільшення кількості випадків. більше підлітків та дорослих із вродженими вадами серця які навчаються, працюють, створюють сім'ї та ведуть повноцінне життя, іноді з невеликими змінами у своєму способі життя.
Як пережити діагноз у родині
Обличчям до діагностика вродженої вади серця у дитини Це досвід, сповнений біль, невпевненість і страхДля пар є типовим відчуттям приголомшеності, розгубленості, ніби це ситуація, яка трапляється лише з ними. У цей момент виникає багато питань, а також величезна потреба... зрозуміти, що відбувається і чого очікувати від майбутнього. Також може бути корисним знати Як розмовляти з дітьми про страшні речі.
Один з найцінніших способів знайти підтримку – це зв'яжіться з іншими сім'ями які вже пройшли через те саме, через різні асоціації вроджених вад серцяЦі батьки можуть поділитися своїм досвідом, запропонувати практичні поради та, перш за все, емоційно супроводжуватитому що вони дуже добре знають, що відчувається на кожному етапі процесу.
У ці ранні моменти необхідно знати, чи дитина заживе Це стає абсолютним пріоритетом. Однак важливо розуміти, що Не завжди можна говорити про негайне одужанняУ більшості вроджених вад серця шлях є довгий і потребує часуІноді за допомогою однієї або кількох операцій, іноді за допомогою медикаментозного лікування та постійного спостереження.
Родина може запросити один другий медичний висновок Якщо їй це потрібно, щоб почуватися безпечніше, але головне — довіряти команді охорони здоров'я хто піклується про дитину. Інформація в інтернеті та коментарі інших людей можуть бути приголомшливими; тому важливо покладатися на надійні джерела та фахівців, які є експертами з дитячих серцевих захворювань.
Зіткнутися з хворобою не означає змиритися з нею, а радше виробити до неї відповідне ставлення. боротьба та надіяНавчитися жити з оглядами, моніторингом та можливими втручаннями, але без нехтування емоційним, соціальним та освітнім розвитком дитини.
Повсякденне життя та майбутнє дитини з вродженою вадою серця
Майбутнє дитини з вродженою вадою серця формується багатьма факторами, що впливають на її фізичне та емоційне благополуччя. Серед них виділяються такі: годування, то коледж, то спорт і гігієна зубівякі набувають особливо важливої ролі та іноді вимагають неймовірні зміни в сім'ї.
їжаколи клінічна ситуація дозволяє, Грудне вигодовування зазвичай є найкращим варіантомОднак, у деяких випадках грудне вигодовування може бути дуже виснажливим для дитини через необхідні зусилля. У таких ситуаціях мати може зціджувати молоко та пропонувати його в пляшечціщоб дитина отримувала переваги грудного молока без надмірного навантаження. Педіатр та команда з харчування можуть надати рекомендації щодо найкращих стратегій для забезпечення належного набору ваги.
ШколаЗа винятком найважчих випадків, дитина з вродженою вадою серця можна і потрібно ходити до школи Як і всі інші. Шкільне навчання сприяє їхньому соціальному, емоційному та інтелектуальному розвитку. Якщо в будь-який момент їм знадобиться госпіталізація або тривалий відпочинок, важливо дотримуватися, наскільки це можливо, свого шкільного розпорядкуЄ такі ресурси, як лікарняний клас O освітня підтримка вдома що дозволяє йому підтримувати зв'язок зі своїми учнями та однокласниками.
СпортФізична активність повинна адаптуватися до клінічної ситуації дитини. Не всі захворювання серця однаково обмежують заняття спортом, тому важливо, щоб дитячий кардіолог розробляє індивідуальний планУ багатьох випадках рекомендується помірна та регулярна активність, уникаючи надмірних навантажень, тоді як в інших спортом можна займатися майже нормально з певними запобіжними заходами.
Гігієна зубівГігієна порожнини рота важлива для всіх дітей, але вона стає ще більш критичною для тих, хто має серцеві захворювання. фундаментальнийМікроби, що знаходяться в роті, можуть потрапити в кров і спричинити інфекційний ендокардитСерйозна інфекція внутрішніх структур серця. Правильне чищення зубів, регулярні огляди у дитячого стоматолога та дотримання профілактичних рекомендацій, наданих кардіологом, є важливими.
Асоціації допомоги, підтримки та допомоги інвалідам
The соціальна та адміністративна допомога У випадках вроджених вад серця вони залежать від сила тяжіння хвороби та обмежень, які вона спричиняє в повсякденному житті дитини. Залежно від клінічної ситуації та наслідків може бути призначено [тип оцінювання]. ступінь БЕЗМОЖНОСТІщо забезпечує доступ до різних ресурсів: фінансових виплат, продовження відпустки у зв'язку з вагітністю та пологами або відпустки у зв'язку з народженням дитини за певних обставин, скорочення робочого часу, спеціальну освітню підтримку та інші заходи щодо балансу між роботою та особистим життям.
Значний відсоток людей із вродженими вадами серця визнають ступені постійної або тимчасової втрати працездатності, що підкреслює необхідність продовження інвестування в дослідження, комплексна допомога та соціальна інтеграція.
The асоціації пацієнтів та їхніх сімей Вони відіграють вирішальну роль. Вони пропонують достовірну інформацію, емоційну підтримку, проживання поблизу лікарень, коли сім'ям потрібно переїхати, семінари, адаптовані види дозвілля та спеціальні програми для підлітків та дорослих із вродженими вадами серця.
В Інтернеті Маленькі Серця Ви можете знайти адреси асоціації, організовані автономними громадами, а також детальна інформація про хворобу та потреби як дітей, так і їхніх сімей. Існує також багато інших організацій та фондів, які проводять інформаційні кампанії, підсвічують знакові будівлі червоним кольором, організовують освітні заходи в школах та просувають ініціативи солідарності для фінансувати дослідницькі проекти при вроджених вадах серця.
Щороку 14 лютого, Міжнародний день боротьби з вродженими вадами серця це стає можливістю для поширювати точну інформаціюпам'ятати про важливість раннє виявлення і перш за все, передати надію пацієнтам та їхнім родинам. Завдяки спільним зусиллям медичних працівників, дослідників, асоціацій та анонімних людей, сьогодні є багато хлопчиків та дівчаток з «іншими серцями», які виростають, навчаються, працюють та будують свій власний життєвий проект, демонструючи, що вроджена вада серця може бути частиною їхньої історії, але не визначати все, ким вони є.
